МАУ ИЦ «Норильские новости»

Шаг за шагом

Шаг за шагом

Шаг за шагом

Сегодня — Международный день инвалидов. Как найти себя, рассказала Анна Сарафанова — норильчанка, которая восемь лет назад узнала, что неизлечимо больна. При этом она вышла замуж, родила дочь и нашла своё призвание.
Анна Сарафанова

• До болезни Анна работала рядовым бухгалтером. И, как она сама говорит, жизнь её тогда была скучна и однообразна. Сейчас же она дышит полной грудью, наслаждаясь каждым вздохом.

• Заболев, девушка решила наконец–то по-пробовать себя в журналистике, о чём мечтала в детстве. К счастью, нашлись журналисты, которые её поддержали и поделились секретами профессии.

• Сегодня у Анны есть постоянная, интересная и любимая работа — её статьи востребованы электронными СМИ. И нередко те, с кем она делает интервью, становятся добрыми друзьями.

Как ты поняла, что с тобой что–то не так?

– Я стала чувствовать какую–то неимоверную слабость во всём теле, особенно в ногах. Быстро уставала, много спала. Но поначалу значения такому необычному для себя состоянию не придала: за 26 лет у меня не было ни одной хронической болячки, я вела здоровый образ жизни, поэтому мне и в голову не могло прийти, что это симптомы серьёзного заболевания. Списывала всё на погоду, полярную ночь, загруженность на работе. И, даже когда не смогла скатиться с вершины горы Отдельной, потому что меня вдруг резко перестали слушаться ноги, а на горнолыжке я с рождения, так как родители — заядлые лыжники, к врачу не пошла. Когда через полгода я всё–таки доплелась до доктора, причём обратилась в одну из частных норильских клиник, считала, что там к пациентам относятся более внимательно, услышала, что причин для беспокойства нет, это просто стресс — я как раз собиралась замуж, и мы с будущим супругом делали ремонт в квартире. На третий день после свадьбы от невролога поликлиники, куда меня муж отнёс на руках, узнала свой диагноз — рассеянный склероз. Тут же на скорой меня отправили в горбольницу, где подтвердили, что я неизлечимо больна.

На отдыхе в Болгарии
На отдыхе в Болгарии

Сколько времени тебе понадобилось, чтобы принять свой новый статус?

– Шесть лет. Сначала было отрицание, потом — отчаяние, попытки осознать и смириться приводили к одному и тому же — затяжной депрессии. Причём от инвалидности я отказывалась три года. А после беременности и родов стало совсем худо, и мне пришлось сесть в инвалидное кресло. С одной стороны, я была счастлива, что, несмотря ни на что, стала матерью, но, с другой стороны — глубоко несчастна, потому что никакие лекарства мне не помогали... Узнав же, что люди с таким диагнозом, как у меня, при правильном лечении рожают детей и передвигаются на своих двоих, я отправилась в Питер в Институт мозга. Там выяснили, что у меня очень редкое заболевание, которое, действительно, можно принять за рассеянный склероз. В Норильске мой диагноз и рекомендации питерских светил приняли, и у меня началась новая жизнь — я всё так же ограничена в возможностях, но уже не переживаю из–за этого и благодаря правильно подобранному лечению нахожусь в ремиссии. Кстати, совсем недавно я перенесла... ветрянку. И все близкие, а также некоторые врачи опасались обострения. Но я была уверена, что ничего плохого со мной не случится — препарат удержит. И ведь удержал. Сегодня в будущее я смотрю с оптимизмом.

Ходунки – вещь незаменимая
Ходунки – вещь незаменимая

Расскажи о дочке.

– Ей шестой год. И она у меня замечательная. Понимающая, отзывчивая. Благо ничто не мешает мне с ней играть, мастерить поделки, рисовать, читать ей, играть на гитаре и петь, готовить что–нибудь вкусненькое. Она очень любит взобраться ко мне на колени, когда я сижу в коляске, и кататься вместе со мной, а в горку — подталкивать. Дочка посещает детский сад «Сказка» №82 — отводит её отец, а забирает дедушка. Зато я смогла побывать на утреннике. Одна — у мужа не получилось уйти с работы. Позвонила заведующей, объяснила свою проблему, и, чтобы машина подъехала прямо к крыльцу, она дала команду открыть ворота. Встретила, помогла войти. А на второй этаж меня на руках отнёс физрук.

Легко ли просить о помощи посторонних?

– Поначалу признаться в собственном бессилии было очень сложно даже близким. А уж про чужих и говорить нечего — боялась доставить неудобства, также опасалась, что откажут. Со временем научилась — и просить–принимать помощь, и спокойно реагировать на равнодушие. Главное — найти золотую середину: не считать, что все вокруг тебе должны, но и уметь заявить о себе и своей проблеме.

Больничные клоуны Витаминка (Анна, сидит) и Лё-ля (Юлия)
Больничные клоуны Витаминка (Анна, сидит) и Лё-ля (Юлия)

Ты два раза в год летаешь в Санкт–Петербург. Кто помогает в поездке?

– Обычно меня сопровождала мама. Но в аэропортах, особенно норильском, настолько всё хорошо отлажено в деле помощи людям с ограниченными возможностями, что в этом году я рискнула полететь одна. Главное — позвонить в медкабинет аэропорта и предупредить, что ты нуждаешься в поддержке. У меня с собой ходунки, но в порту меня встречают с инвалидным креслом, помогают с багажом и регистрируют отдельно от основного потока. В самолёт я попадаю первая. Экипаж предупреждает аэропорт прилёта, и там меня встречают, помогают получить багаж и сесть в такси.

Для тебя нет труднодоступных мест?

– Я бываю везде, где хочу. Просто куда–то попасть легко, а куда–то — требуются усилия. Главное — захотеть. Например, сейчас с нетерпением жду концерта Дениса Мацуева в театре и спектакль «Жди меня». Смотрела «Примадонны» — тогда добраться до зрительного зала помогли монтировщики. Люблю бывать в кафе «Ла Манш». Непросто для меня попасть в женскую консультацию, стоматологию и кинотеатр «Родина» — очень бы облегчили задачу поручни на лестнице при входе.

Расскажи о своей волонтёрской деятельности.

– Горжусь тем, что я — больничный клоун. Про этот проект я написала в мае 2017–го. Потом следила за ним в соцсетях - #снежныеносики. А примерно год назад решилась сама принять в нём участие. Прошла тренинг и конкурсный отбор — из 15 желающих, кстати, подошли лишь пятеро, в том числе и я. Сегодня нас осталось трое, и мы ищем единомышленников. Отмечу, что поначалу я сомневалась, не помешает ли моя маломобильность, но в итоге эта моя особенность, наоборот, помогает установить контакт, особенно с пожилыми постояльцами Комплексного центра социального обслуживания населения. Помню, как–то мы зашли в палату к бабушке, которая сразу же заявила, что всех ненавидит, в том числе и потому, что у неё нога болит, а её не лечат. Увидев же, что я с ходунками, сменила гнев на милость, стала задавать вопросы, и мы разговорились. А дети вообще не замечают, что со мной что–то не так — они просто видят перед собой клоуна и радуются. А я–то как радуюсь, что могу быть полезной тем, чью боль понимаю.

3 декабря 2019г. в 17:15
Уважаемый посетитель, Вы зашли на сайт как незарегистрированный пользователь. Для комментирования мы рекомендуем Вам зарегистрироваться либо авторизоваться на сайт под своим логином.